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Greffe de rein : le site vise à jumeler les patients avec les donneurs

Les Canadiens qui ont désespérément besoin d’un rein ont maintenant la possibilité de faire directement appel à des donneurs vivants potentiels grâce à un nouveau service qui leur permet de partager leurs photos et leurs histoires de vie dans l’espoir de trouver une greffe compatible.

Le nouveau service est offert par le Transplant Ambassador Program (TAP), un groupe de soutien canadien pour les personnes atteintes d’insuffisance rénale. La section « patients à la recherche de donneurs » du site s’inspire des applications de rencontres, où les gens publient des photos et partagent des informations sur leur vie dans leur appel aux donneurs potentiels.

« Je demande essentiellement à ce site de m’aider à obtenir une greffe de rein », a déclaré Ron MacDonald, 64 ans, qui a fondu en larmes lors d’une interview avec CTV News.

Le chef de la communauté ojibway est directeur d’école à Wabaseemoong, en Ontario. près de Kenora. Il a été en attente d’une greffe de rein depuis plus de six ans et il perd espoir.

« Ma santé décline rapidement. J’ai de la difficulté à respirer », a déclaré MacDonald.

Sa femme Linda est épuisée. Elle connecte MacDonald à son unité de dialyse à domicile, un appareil qui nettoie son sang. Cela lui fait gagner du temps, mais pas un avenir comme le ferait une greffe. MacDonald a donc publié sa photo et son profil sur le site Web de TAP, ainsi qu’une demande de donneurs de groupe sanguin O-positif – une perte de vie privée mais un acte de désespoir.

Des gens comme MacDonald se sont vu confier la tâche la plus difficile de leur vie, leurs médecins leur disant «d’aller trouver un donneur vivant», a déclaré Susan McKenzie, cofondatrice de TAP.

Il y a eu 1 600 greffes de rein en 2021 au Canada. Environ les deux tiers proviennent de donneurs décédés. Mais au cours des dernières décennies, l’approvisionnement n’a jamais suffi à répondre à la demande croissante des Canadiens souffrant d’insuffisance rénale causée par le diabète, des infections ou d’autres maladies.

L’année dernière, 3 060 autres personnes à travers le pays attendaient une greffe. Les données de la Institut canadien d’information sur la santé montre qu’il y a plus de 23 000 patients qui reçoivent des traitements de dialyse en cours pour rester en vie, qui peuvent à un moment donné avoir besoin d’une greffe.

Les statistiques montrent également qu’un Canadien meurt tous les trois jours parce que l’attente d’un donneur de rein décédé peut s’étendre sur quatre à six ans.

L’accent s’est donc déplacé sur la recherche de donneurs sains, car il existe un plus grand bassin potentiel. Mais il est difficile pour les patients de rechercher des donneurs potentiels.

« C’est une chose assez, assez folle à demander aux gens de faire. La première question que nous posent les destinataires est : comment puis-je faire ? », a déclaré McKenzie.

Après qu’une maladie génétique ait déclenché une insuffisance rénale, McKenzie a été invitée à se trouver un nouveau rein. Heureusement, sa recherche a été plus courte que la plupart. Son beau-frère avait un groupe sanguin compatible et lui a fait don de son rein en 2010. Elle dit qu’elle est en bonne santé depuis.

Mais sa greffe l’a incitée à guider les autres tout au long du processus. Certaines personnes se tournent vers des groupes communautaires et religieux ou des plateformes de médias sociaux dans leur recherche. Mais McKenzie a dit qu’elle avait entendu beaucoup de gens qui n’avaient pas de famille ou qui ne se sentaient pas à l’aise de lancer leurs propres campagnes. C’est ce qui a déclenché le service « patients à la recherche de donneurs » de la TAP.

‘DONNEZ LE DON DE LA VIE’

Il y a environ une douzaine de personnes, principalement de l’Ontario, sur le site naissant, qui s’agrandit pour accepter des profils de partout au pays. Les patients peuvent publier des photos et des détails de leur parcours médical ainsi que le centre de transplantation auquel ils sont connectés. Les personnes intéressées à faire don d’un rein peuvent écrire directement au patient ou à l’équipe de transplantation où les tests peuvent commencer.

« Nous offrons la sécurité supplémentaire d’un serveur sécurisé et d’un mot de passe temporaire pour les personnes qui souhaitent plus d’anonymat », a déclaré McKenzie.

Les donneurs potentiels peuvent contacter directement le patient ou le centre de transplantation où ils sont enregistrés, ce qui entamera le processus de vérification pour voir s’ils sont un donneur approprié. Bien qu’il existe des risques liés à l’ablation chirurgicale d’un rein, y compris une infection et la possibilité qu’à l’avenir le rein du donneur soit défaillant, des études montrent que les risques sont faibles chez les personnes en bonne santé qui fonctionnent bien avec un rein.

Stéphanie Bouskill a été parmi les premières à publier son profil sur TAP à la recherche d’un donneur de rein. « Le plus tôt sera le mieux », a déclaré le joueur de 33 ans de Burlington, en Ontario. Elle est dialysée dans une clinique plusieurs fois par semaine. Cela la maintient en vie, mais c’est un processus exténuant.

« Les jours où vous n’êtes pas dialysé, vos reins ne fonctionnent pas. Donc, tout ce que vous mangez ou buvez et les toxines sont dans votre corps… votre corps ne fonctionne pas correctement », a déclaré Bouskill.

La dialyse coûte cher, coûtant au système de santé environ 100 000 $ par année et par patient au Canada, a déclaré le Dr Amit Garg, spécialiste des reins au London Health Sciences Centre à London, en Ontario. et un conseiller du programme des ambassadeurs de la transplantation. En comparaison, le coût d’une greffe est d’environ 66 000 $ avec des coûts permanents de 23 000 $ par an après cela pour les médicaments anti-rejet et pour le suivi des receveurs, a-t-il déclaré à CTV News.

Cela fait de la promotion des greffes vivantes une mesure d’économie, a déclaré Garg.

« Si plus de personnes obtiennent des greffes grâce à ce mécanisme, cela signifie une liste d’attente plus courte pour le donneur décédé. Ainsi, tout le monde en profite toujours », a-t-il ajouté.

Un autre avantage du site TAP est qu’il peut attirer les donneurs qui ne veulent pas faire un don anonyme, ce qui est la norme pour la plupart des programmes de donneurs vivants. La Société canadienne du sang est le principal site national connecter les donneurs vivants aux receveurs. Mais la plupart des greffes vivantes se font de manière anonyme.

« Nous avons parlé à plusieurs donateurs qui préféreraient de loin savoir qu’ils ont fait une différence et ils peuvent voir cette personne dans leur esprit et ils savent que ce qu’ils ont fait profite vraiment à quelqu’un », a déclaré McKenzie. TAP dirigera les donneurs vers le site de la Société canadienne du sang s’ils préfèrent un don anonyme.

Sur le plan éthique, le site soulève certaines questions, notamment la possibilité de ce que l’éthicien Arthur Schafer de l’Université du Manitoba appelle un « concours de popularité ».

« Les patients qui sont simples, vieux, ridés, appartiennent à des minorités raciales ou ethniques sont susceptibles d’être ignorés. Pas à chaque fois. Pas tout le monde. Mais souvent. » a-t-il écrit dans un courriel à CTVNews.

Cela pourrait conduire à une injustice qui ne serait contrebalancée que si davantage de donneurs de rein vivants se présentaient et que « des vies étaient sauvées qui seraient autrement perdues et que la souffrance était évitée », a-t-il écrit.

McKenzie, cependant, a déclaré que les donneurs altruistes qui sont prêts à sacrifier un rein veulent souvent qu’il aille à la personne qui en a le plus besoin, et ne prévoit pas que cela soit un problème. Cependant, la section « patients à la recherche de donneurs » du site est nouvelle et n’a pas encore facilité le jumelage d’une greffe.

À l’exception de la Nouvelle-Écosse, aucune province canadienne n’a adopté un programme de « consentement présumé » pour les dons d’organes, où ceux qui meurent et sont en bonne santé sont présumés être des donneurs d’organes. D’autres pays, comme l’Espagne, ont augmenté l’approvisionnement en organes de donneurs décédés en utilisant le consentement présumé.

Mais jusqu’à ce que cela devienne une loi partout au Canada, le don d’organes reste une «idée» populaire parmi les Canadiens, mais pas une chose à laquelle ils s’inscrivent, disent les éthiciens.

« Nous n’aurions pas besoin d’un tel site Web si davantage de personnes s’inscrivaient pour le don d’organes », selon Schafer et Charles Weijer, bioéthicien et professeur à la Western University de Londres.

Il cite des statistiques ontariennes qui montrent que seulement 35 % des adultes sont enregistrés pour donner leurs organes s’ils meurent. « Les donneurs d’organes vivants font le don de la vie. Alors que certains prennent la décision par eux-mêmes, nous savons que les histoires émeuvent les gens — elles créent un lien humain », a-t-il déclaré à propos de l’initiative Transplant Ambassador.

C’est exactement ce qu’espère Ron MacDonald. Lui et ses partisans espèrent que son histoire rejoindra les personnes ouvertes au don, en particulier celles d’origine autochtone.

« Je prie pour que ce site Web offre une avenue à sa communauté », a déclaré Amanda Dale, une travailleuse sociale à Muskoka, en Ontario, qui aide MacDonald. « Ce n’est pas seulement sa famille, mais … il y a un traumatisme dans la communauté en perdant quelqu’un comme Ron.

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